Neurobibromatose ist eine Tumorkrankheit von Haut und Nervensystem. Sie tritt in Deutschland ähnlich häufig auf wie das Downsyndrom – doch ist sie fast gänzlich unbekannt.
Doch Neurobibromatose ist grausam: Der Patient kann jederzeit Tumore entwickeln – innerlich und äußerlich. Innerliche Tumore können dabei beispielsweise das Gleichgewicht beeinflussen oder auf den Sehnerv drücken. Äußerliche Tumore entwickeln sich zu unangenehmen Hautgeschwülsten. Die Konsequenz ist traurig: der Patient zieht sich oftmals gänzlich von der Außenwelt zurück.
Die Krankheit kann verschieden verlaufen: Es gibt Patienten, die relativ wohlbehalten ein langes Leben leben und andere, die bösartige Tumore entwickeln, oftmals verbunden mit unerträglichen Schmerzen.
Der Verein „Nothing is Forever“ hilft Neurobibromatose-Patienten und sammelt Spenden für die Forschung und um betroffenen Kindern zu helfen. Zum Beispiel für die zauberhaften Zwillinge Emma und Lotte. Kurz nach der Diagnose werden bei der 5-jährigen Emma ein Tumor am Hals und ein Tumor am Sehnerv festgestellt.
Auch die eineiige Zwillingsschwester Lotte ist betroffen. Bis vor kurzem gab es als Behandlung nur die Option einer langwierigen Chemotherapie. Doch nun gibt ein Medikament Hoffnung. Dieses Medikament müssen die Eltern im Ausland kaufen, denn in Europa ist es nicht erhältlich. Das Medikament kann womöglich 50% Emmas Augenlichtes retten.
Für die beiden Zwillinge und andere Betroffene sammelt der Verein „Nothing is Forever“ Spenden. Jeder Cent zählt. Prominente Unterstützung erhält der Verein dabei von RTL-Wettermann Christian Häckl. Auch Häckl ist betroffener Vater. Sein Sohn hat Neurofibromatose.
Nothing is Forever & Emma und Lotte unterstützen:
Nothing is Forever e.V., Raiffeisenbank Geiselhöring eG
IBAN: DE 96 7436 9088 0000 0810 00
BIC: GENODEF1GPF
Weitere Infos: www.nothing-is-forever.de
Neurofibromatose:
Etwa 40.000 Menschen in Deutschland sind an Neurofibromatose
erkrankt. Neurofibromatose Typ1 (NF1) ist eine Tumorerkrankung des Nervensystems und der Haut. In ihrer Häufigkeit ist sie vergleichbar mit dem Downsyndrom.
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